Post-polio syndromet består af en række senfølger efter den tidligere polio. Det viser sig ved en samling nye symptomer, der typisk optræder mellem 20 og 40 år efter den oprindelige polio.
Symptomerne er uvant træthed, muskelsvaghed, uro, sitren og små trækninger i musklerne, problemer med at trække vejret, synkebesvær, smerter i muskler og led, mave-tarmproblemer, søvnproblemer, større kuldskærhed og funktionstab. Mange har problemer med at bevare den aktive livsstil, som de i sin tid kæmpede så hårdt for at opnå. Der kan også komme problemer med nervefunktionen i form af nervebetændelse (nerveskader, ikke bakterier), knogleskørhed og muskelsvind.
Nogen sikker årsag er ikke fundet, men man mener, at der er problemer med at overføre signaler fra nerverne til musklerne, og det er en populær teori, at de polioramte, der har knoklet mest på for at bevare deres evne til at bevæge sig, og måske har overbelastet nerver og muskler ved det, bliver hårdest ramt af sen-polio syndromet. Man ved også, at der kan være en nedsat produktion af visse hormoner og nerve-signalstoffer (acetylcholin), men årsagen kender man ikke.
Der kan også være tale om en svækkelse af mitokondriernes funktion (cellernes ”kraftværker”).
Det er vigtigt at udelukke andre årsager til symptomerne, da mange andre ting kan medføre skader på nerverne og dermed svækkelse af musklerne. Især ved sen optræden skal man være opmærksom på, om der måske er noget andet, der er årsag til symptomerne.
I reglen begynder symptomerne at komme gradvist i løbet af flere år, men hos nogen kan de komme hurtigt med støre funktionstab i løbet af måneder eller få år. Ofte kommer starten i forbindelse med legemlige eller psykiske skader, sygdom eller ulykker.
Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede – PTU – er en vigtig forening for mennesker med sen-polio. PTU har et fysiurgisk ambulatorium på Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre, hvor foreningen også har til huse. Tlf. 3673 9000. Egen læge, speciallæger, hospitaler og ambulatoriets egen læge kan henvise til undersøgelse og behandling, ligesom der er socialrådgiver og mulighed for psykologisk rådgivning og behandling. Jeg vil råde til at snakke med sin læge om en henvisning hertil.
Der er brug for ændringer i livsstilen, da kræfterne ikke længere slår til.
Traditionel optræning af musklerne kan medføre yderligere svækkelse, så der skal arbejdes med forsigtighed og under opsyn af specialister i post polio syndrom. Med den rette træning kan muskelstyrken og funktionen øges betydeligt. Det er også vigtigt at blande perioder med træning med perioder med hvile – den såkaldte ”pacing” teknik, og at stoppe træningen, når der kommer unormale smerter, muskeltræthed eller svækkelse.
Træningen skal tilpasses den enkelte, så der er udviklet en klassifikation af musklernes tilstand som grundlag. Også hjerte- og lungefunktion kan styrkes. Hjælpemidler kan være en god støtte i træningen og hverdagen.
De smerter, som mange med post polio syndrom har fra især led og muskler, forsøges nedsat ved at forbedre kropsfunktionen, ved aflastning af svage muskler og led og ved at undlade at belaste for meget. Hvile, udspænding og varme bruges meget, mens smertemedicin af typen acetylsalicylsyre, paracetamol, gigttabletter af typen ibuprofen og morfinstoffer ikke er særlig brugbare.
Derimod kan en mindre dosis af de gammeldags midler mod depression- tricykliske antidepressive midler, fx amitriptylin, være gavnlig mod de kroniske smerter. Læs om naturlig behandling af smerter i min (Carsetn Vagn-Hansen) bog ”Når det gør rigtig ondt. Om smerter og naturlig smertebehandling”. Forlaget Mediegruppen. Tlf. 7684 1200.
Et udmærket naturligt middel mod smerter er stoffet curcumin, der findes i karry og gurkemejerodpulver. Der findes forskellige produkter med curcumin, blandt andet Curcumin Forte, Gurkedol, Fortodol, Turmeric, Curcur m.fl. Man kan roligt tage omkring et gram curcumin 2-3 gange dagligt.
Nedsættelse af stress, aktivitet og vægten er det, der er mest gavnligt mod smerterne.
Det har vist sig, at der er særlige problemer med overførslen af nervesignaler til musklerne på grund af mangel på signalstoffet acetylcholin. Dette signalstof nedbrydes af enzymet acetylcholinesterase, så man har forsøgt at give en acetylcholinesterase-hæmmer. Her har man fx brugt pyridostigmin (som også bruges med sygdommen myasthenia gravis), men det viser sig, at det kun er virka halvdelen post-polioramte, der kan have glæde af dette stof, og det er mest trætheden, der bedres, i mindre grad funktionen.
Østrogen forbedrer neurotransmitternes aktivitet, især acetylcholin, og østrogen stimulerer dannelsen af nervernes udløbere og synapser (forbindelsessteder til andre nerver). Østrogen er også kraftigt antioxiderende, hvilket beskytter hjerneceller mod at blive ødelagt af skadelige frie iltradikaler. Kunstige østrogener har dog vist sig at øge risikoen for demens, kræft og blodpropper, så behandling skal være med naturligt (bio-identisk østrogen (estradiol, estriol), og helst som gel eller plaster, så østrogenet optages gennem huden og derved ikke belaster leveren.
Det er imidlertid også vist, at østrogent virkende stoffer fra planter og krydderurter kan fungere som nøgler i østrogenreceptorerne. Sojabønner, tofu og hørfrø kan øge østrogen aktiviteten, men for meget af soja kan øge risikoen for brystkræft. Soja skal også være økologisk, ikke gensplejset (GMO).
Mineralet bor kan også øge østrogenindholdet i blodet. Bor findes især i frugt, især i pærer, æbler, druer, dadler, rosiner og ferskener. Desuden i sojabønner, nødder, mandler og honning. Flere melder om virkning af honning og pollen mod hedeture, fx i form af Bidro.
Så ved at spise mange grønsager og krydderier samt meget frugt kan man gøre noget selv.
Den essentielle fedtsyre docosahexaensyre (DHA) er den vigtigste af alle for hjernen og udgør omkring halvdelen af alt fedt i hjernen. DHA findes især i synapser, i hjernebarken (”tænkecentret”) og i nervecellernes ”indre kraftværker” – mitochondrierne samt i nethindens lysreceptorer. DHA øger mængden af acetylcholin i forsøgsdyrs hjerne og der for helt sikkert også i menneskers. Det er derfor ved post-polio syndromet at få nok DHA, fx som fiskeolie af god kvalitetet (må ikke være harsk/lugte) eller som Udo’s Choice DHA..
DHA findes først og fremmest i fedt fra fisk og havdyr (omega-3 fedtsyrer), men kan også hos voksne dannes ud fra alfa-linolensyre, som findes i hørfrøolie, grønne bladgrønsager, valnødder, paranødder, tang og alger. Men det er vigtigt for hjernen hele tiden at få færdigdannet DHA ved at spise omega-3-rig mad fra havet. Omega-3 fedtsyrerne modvirker også depressioner, som ikke er sjældne. DHA øger også evnen til at lære og hukommelsen. Acetylcholin er af stor betydning for indlæring og hukommelse.
Fiskeolie må ikke være forharsket (oxideret). Køb nyproduceret fiskeolie og lugt til den (evt. efter opskæring af kapsel). Lugter den af fisk, er der harsk og giftig. Fiskeolien skal opbevares i køleskab.
Kaffe kan bedre disse funktioner (koffein), og det sker netop ved, at koffein øger aktiviteten af acetylcholin.
Det er samtidig vigtigt at nedsætte sit indtag af omega-6 fedtsyrer. Spiser man for meget af dem, kan de ødelægge DHA. Forholdet mellem omega-3 og omega-6 skal idéelt være 1:1 eller højst 1:4. I moderne danskeres kost er det ofte op til 1:20, og det er farligt for hjernen. Omega-6 fedtsyrer får vi især fra planteolier som majsolie, solsikkeolie, tidselolie, vindruekerneolie og fra margariner, som alle bør undgås.
For meget mættet fedt (ikke-økologisk dyrefedt og mælkefedt, undtagen økologisk smør, der er OK) bør også undgås, men hjernen har også brug for arachidonsyre fra mættet fedt for at kunne fungere ordentligt, og mættet fedt er kun problematisk, hvis man ikke får nok af de sunde fedtsyrer i fx olivenolie, avocado, fed fisk, fiskeolie, mandler, nødder, hørfrøolie og kæmpenatlysolie. Den sidste indeholder meget af omega-6 fedtsyren gammalinolensyre (GLA) der er livsvigtig og hører til de sunde fedtsyrer.
Kokosfedt/kokosolie er mættet fedt, men indeholder mange gavnlige fedtsyrer (MCT – mellemkædede triglycerider) der er energigivende og blandt andet er gavnlige for skjoldbruskkirtlen. Kokosfedt bør være af god kvalitet, evt. økologisk, fx Coconut Oil of Life eller Cocosa.
Stoffet phosphatidylserine (PS) er rigtig godt for hukommelsen. Det giver hjernen energi og stimulerer den. Studier har vist, at PS øger mængden af nogen neurotransmittere, især acetylcholin og dopamin. Overførslen af beskeder fra nervecellerne bliver mere effektiv. Dosis af PS, som i dag bliver fremstillet af sojabønner, er 100 mg tre gange dagligt, evt. kan man starte med 100 mg dagligt. Der er ikke set bivirkninger af PS, når man ikke tager mere end 100 mg ad gangen. Der findes små mægder PS i fisk, sojaprodukter (fx tofu) ris og grønne bladgrønsager, men ikke nok til at få fuld virkning.
Aminosyren cholin er byggeelement i opbygningen af acetylcholin. Cholin er vigtigt i beskyttelsen af hjernen livet igennem og har andre livsvigtige funktioner end at danne acetylcholin. Brystmælk er meget rig på cholin. Det er æggeblommer også, så det kan være skadeligt for hjernen ikke at spise æg. Det er i øvrigt forkert, at æggeblommer giver problemer med kolesterol. I øvrigt finder man cholin i hvedekim, lever, kød, fisk, mælk, ost, peanuts og grønsager (især i broccoli, kål og blomkål). Man kan tage tilskud i form af lecithin (phosphatidylcholine), men noget tyder på, at det ikke er særlig effektivt. Det er dog sikkert at indtage.
Et andet naturligt middel, der kan blokere acetylcholinesterasens nedbrydning af acetylcholin, er naturmidlet Huperzin A. Derved bevares mere af acetylcholinet, så overførslen af nervebeskeder til muskelcellerne lettes. Det forbedrer også den mentale funktion og er uden særlige bivirkninger og af meget lav giftighed. Det bruges blandt andet mod Alzheimers demens i doser fra 100 mikrogram dagligt til 200 mikrogram to gange dagligt. Kan desværre ikke længere købes lovligt i Danmark.
Muskelkraften kan styrkes ved hjælp af Q10, der er et vigtigt hjælpeenzym og et kraftigt antioxidant, som vi selv danner i kroppen, men ofte i for lille mængde. Q10 er nødvendigt for cellernes ”kraftværker” – mitokondrierne. Man kan for eksempel tage 100 mg 1-2 ange dagligt. Q10 er også et antioxidant.
Amiosyren L-Carnitin eller acetyl-N-carnitin er nødvendigt for transporten af fedtsyrerne ind i mitokondrierne, hvor de bliver forbrændt til energi. For eksempel 250-500 mg to gange dagligt.
Aminosyrerne carnosin og anserin er også involveret i muskelfunktionen gennem regulation af muskel fosforylase aktiviteten. Carnosin er to sammenhængende aminosyrer (histidin og beta-alanin). Carnosin og anserin dannes i musklerne, hvor de hjælper med frigørelsen af energi fra ATP.
Carnosin i kosten danner et kompleks med zink, hvilket letter optagelsen af zink meget. Det er samtidig som et antioxidant med til at modvirke iltmangel i vævene og modvirker alkoholskader. Da komplekset er hårdt bundet, kan carnosine redde nerveceller fra giftvirkninger af zink og kobber og beskytte nerverne.
Testosteron øger dannelsen af carnosin, og da de fleste over 50 år har for lidt testosteron, vil det være godt at få målt indholdet af frit testosteron i blodet og ved nedsat mængde give tilskud af bio-identisk testosteron, fx som gel til huden (Testogel).
En helt ny teknik på kvantemedicinsk grundlag er LifeWave plastre, der kan programmere kroppen til at danne mere carnosin og det kraftige antioxidant glutathion (Y-age plaster). Se på www.lifewave.com og søg danske forhandlere på www.google.com Skriv LifeWave plastre i søgefeltet.
Aminosyren kreatin er vigtig for muskelopbygningen og bruges meget af unge til udvikling af musklerne sammen med træning. Det er en uskadelig og lovlig form for støtte til denne opbygning. Musklerne nedbrydes og opbygges hele tiden, så det er vigtigt, at byggestenene – aminosyrerne – er tilstede i tilstrækkelig mængde. Derfor er det nødvendigt med kød, gerne som fjerkræ, fisk, lam, kalv.
Man skal dog ikke spise for store mængder kød, da kroppen så bliver for sur. Den har det bedst, når den er basisk. Læs mere om syre-basebalancen på www.radiodoktoren.dk eller andre steder.
Quinoa (som var aztekernes foretrukne kornsort for 6.000 år siden) indeholder mange værdifulde aminosyrer og andre næringsstoffer. Det samme gælder Chia frø, der også kommer fra Sydamerika.
Det er naturligvis vigtigt at spise sundt og ikke for meget, da overvægt kan forværre funktionsevnen betydeligt. Især bør man undgå sukker og raffinerede fødevarer som fx ting, der er lavet af fint, hvidt mel og anden stivelse. Det er nemlig disse ting, man bliver overvægtig af.
Man bør tage tilskud af vitaminer og mineraler, suppleret med ekstra B-vitaminer, og ekstra B6-vitamin. Desuden tilskud af D3-vitamin, så man kommer op på mindst 60-70 mikrogram dagligt, gerne mindst 100 mikrogram (4.000 enheder). Mennesker med knogle- og muskelsmerter har i et studie vist sig alle at have for lidt D-vitamin, og smerterne bedredes betydeligt, da de fik tilskud. Man kan tage op til mindst 250 mikrogram (10.000 enheder) D3-vitamin dagligt uden at det skader. Får man sol på kroppen i juni og juli, er det ikke nødvendigt med tilskud af D3-vitamin i disse måneder. Tager man solbad i en time om sommeren uden at bruge solcreme, danner man 250 mirkogram D3-vitamin.
Mange ældre mangler B12-vitamin på grund af mangel på mavesyre og for lidt kød i kosten. Læs mere om B12-vitamin på www.radiodoktoren.dk Mangel på B12-vitamin, B6-vitamin og folinsyre medfører for meget af aminosyren homocystein i blodet, hvilket øger risikoen for blandt andet åreforkalkning og for Alzheimers demens. B12-vitamin er også meget vigtigt for nervesystemet og bloddannelsen.
For nervefunktionen er magnesium også meget vigtigt, og magnesium kan ofte fjerne en del af symptomerne, især uro og kramper. Det må derfor anbefales at tage 500-600 mg magnesium om aftenen (ikke Magnesia, men –um), gerne som citrat. De fleste mennesker med en moderne livsstil (kaffe, sukker, junkfood, kogt og stegt mad) mangler magnesium. Calcium (kalk) er også vigtigt og bør tages som calcium citrat malat og altid sammen med magnesium og D3-vitamin, som sikrer optagelsen af calcium fra tarmkanalen og modvirker forkalkning i kroppen. Aldrig calcium uden magnesium.
For magnesiums virkning i kroppen er B6-vitamin vigtigt, så det er en god idé at tage 100 mg B6-vitamin sammen med magnesium. Man skal så også tage et B-kompleks (stærke B-vitaminer) om morgenen for at bevare balancen mellem B-vitaminerne.
For at bedre kredsløbet kan et tilskud af urter være gavnligt, for eksempel det tibetanske urtepræparat Padma 28.
Man kan finde mange gode artikler om post polio syndrom på Internetaddressen www.ott.zynet.co.uk/polio/lincolnshire/index1.html The Lincolnshire Post-Polio Network.
Læserbrev:
Kære Carsten Vagn-Hansen.
Tak for din meget omfattende artikel om, hvad Post-Polio-Syndrome er. I Danmark kan man, som poliooverlever bliver meget forvirret, når man, på nettet, læser om polio, poliosenfølger og Post-Polio-Syndrome (PPS). Der er mange bud – vel fordi Sundhedsstyrelsen ikke har defineret hvad PPS er. Der findes ingen dansk retningslinie for hverken diagnosen eller behandling.
Det kan være svært som poliooverlever og kronisk smertepatient at forholde sig til en sygdom, som i Sundhedsstyrelsen ikke eksisterer. Det betyder at diagnosen bliver stillet af den enkelte læge og hans viden eller mangel på samme. Det kan være svært at være læge som skal stille en ikke-eksisterende-diagnose af Sundhedsstyrelsen.
Samtidig det må være svært for behandlere at behandle PPS-diagnostiserede, da vilkårene for behandlere er ligeså ringe som lægers: de må på nettet og strikke en diagnose og behandlingsforløb sammen uden retningslinier fra Sundhedsstyrelsen. Og de oplysninger der er tilgængelige på nettet kan være bekymrende fejlagtige – og for poliooverlevere er i stor risiko for at blive fejlbehandlet, hvilket kan forværre den hellbredsmæssige situation.
Jeg er selv poliooverlever – og PPS-diagnostiseret, hvilket i perioder har indskrænket mit liv fra at være udadvendt og aktivt til et liv med begræninsninger, nye alvorlige handicap, kroniske smerter som udmatter og hvor det nemt bliver sygdommen der styrer livet både fysisk, psykisk og socialt.
I Norge, Sverige og Tyskland har man en diagnose, som er medicinsk velbeskrevet. Jeg har netop været i behandling for post-polio-syndrome i Tyskland – se www.wiesenbad.sh Holdningsmæssigt, vidensmæssigt og behandlingsmæssigt har det været en stor oplevelse. Og min oplevelse var, at med den rette behandling, kan man komme tilbage til et næsten smertefrit liv, hvor hjernen fungerer klart. Så det er altså ikke for alles vedkommende nødvendigt at leve med de symptomer, mange af os har. Hvor længe virkningen var, kan kun fremtiden vise. Og man kan selvfølgelig ikke behandle de lammelser, og andre kroniske skader polioen har forvoldt.
Jeg oplever at Tyskerne tager ansvaret for at belyse og behandle både PPS medicinsk, i samarbejde med universitetshospitalerne, men også behandlingsmæssigt gennem deres rehabiliteringscentre, læger og poliooverlevere. se mere www.polio.sh Og man kan læse om mit ophold på www.postpolio.dk under linket FORUM OG DEBAT.